Parkinson: las cuatro claves para afrontar el proceso degenerativo

El Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta principalmente a las personas mayores, convertida en un desafío creciente para nuestra sociedad. Según la OMS, afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años y se estima que para el año 2030 habrá alrededor de 12 millones de pacientes en el mundo.

En Argentina, si bien no hay cifras oficiales, se calcula que, en Corrientes habría unas 1000 personas conviviendo con esta enfermedad, impactando significativamente en la calidad de vida de quienes la padecen, en sus familias y seres queridos. El Parkinson requiere de una atención integral y un enfoque multidisciplinario para enfrentar sus retos. 

El Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta principalmente a las personas mayores, convertida en un desafío creciente para nuestra sociedad. Según la OMS, afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años y se estima que para el año 2030 habrá alrededor de 12 millones de pacientes en el mundo. En Argentina, si bien no hay cifras oficiales, se calcula que, en Corrientes habría unas 1000 personas conviviendo con esta enfermedad, impactando significativamente en la calidad de vida de quienes la padecen, en sus familias y seres queridos. El Parkinson requiere de una atención integral y un enfoque multidisciplinario para enfrentar sus retos.

Papel de la familia en el proceso

El Dr. Daniel Merino, Pte. de la Fundación Vamos Juntos Parkinson, explica: es una patología que no se puede diagnosticar con un estudio de laboratorio, sumado a la limitada formación que tenemos la mayoría de los médicos, para detectar problemas vinculados a movimiento anormales. Es por ello que la familia cumple un rol fundamental en el reconocimiento temprano de los síntomas y la búsqueda de atención médica. Un diagnóstico preciso y un tratamiento oportuno es crucial. La familia desempeña un papel activo al estar atenta a los posibles signos de la enfermedad, como temblores, rigidez muscular y dificultades en la movilidad, la escritura o el habla, por mencionar los más frecuentes. 

El Dr. Merino además nos mencionó que una vez obtenido el diagnostico, la creación de un entorno de apoyo y comprensión es esencial para el bienestar del familiar enfermo. La familia debe brindar un espacio seguro donde se fomente la comunicación abierta y se ofrezca apoyo emocional. La adaptación del hogar y el establecimiento de rutinas también son importantes para facilitar el cuidado diario. Pequeñas modificaciones, como barras de agarre en el baño o la eliminación de obstáculos en los pasillos, pueden marcar una gran diferencia en la vida cotidiana de una persona con Parkinson.

También la persona con Parkinson tiene que entender que debe fortalecerse, remarca Merino, para no volverse ultra dependiente, hay que adquirir destrezas, como por ejemplo aprender a caer, no es lo mismo caer como una piedra que saber cómo hacerlo. Porque si no vienen las fracturas y vamos sumando cosas al cuadro, de por sí complejo.

Además, es fundamental remarca Merino, que los cuidadores familiares también se cuiden a sí mismos. El manejo del estrés y el autocuidado son aspectos cruciales para evitar el agotamiento. Buscar apoyo emocional, descansar adecuadamente y encontrar tiempo para actividades placenteras pueden ayudar a los cuidadores familiares a mantenerse física y mentalmente saludables. La paciencia y la comunicación efectiva también son vitales en la relación con la persona con Parkinson, ya que pueden experimentar dificultades en la expresión y comprensión verbal. 

Tratamiento multidisciplinario

El Dr. Daniel Merino, quien convive con la enfermedad hace más de 10 años, destaca en primera persona que: “el tratamiento del Parkinson requiere un enfoque multidisciplinario, que involucra a diversos profesionales de la salud. Los neurólogos desempeñan un papel central en el diagnóstico y tratamiento farmacológico de la enfermedad, ajustando los medicamentos según las necesidades individuales de cada paciente.

Lamentablemente no hay demasiados especialistas en la disciplina, sobre todo se siente su carencia en las ciudades lejanas a las capitales de provincias. Lo que muchas veces ocasiona que un paciente pueda demorar entre 3 a 5 años en recibir un diagnóstico adecuado. Esto nos motivó a crear una Federación de Asociaciones de Parkinson para apoyarnos mutuamente, compartir experiencias y recursos.

También queremos motivar a nuestros pareas que se animen a realizar actividades, porque la mayoría de los pacientes se quedan encerrados en sus casas, sin disfrutar de las posibilidades que te da la vida, más allá de las limitaciones propias de la enfermedad”.

Finalmente, Merino nos comentó que está muy esperanzado en el trabajo de las neurociencias que están desarrollando biomarcadores para detectar en forma precoz la enfermedad y así diseñar drogas neuroprotectoras para disminuir la progresión de la enfermedad, hay que apoyar las investigaciones científicas en este sentido y en otros que nos den esperanza de vivir dignamente.

Por su parte el Dr. Cristian Hardaman, médico neurólogo del Hosp. Geriátrico J.F. Cabral, explica “el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa crónica más frecuente a nivel mundial después del Alzheimer, el diagnostico sigue siendo netamente clínico y no tenemos datos en Argentina. Si sabemos que a nivel mundial existen, aproximadamente, entre 8 y 18 personas cada 100.000 habitantes y que la incidencia por debajo de los 40 años es de 2 cada 100.000 y por encima de los 60 años es de 4 cada 100 personas”.

También el Dr. Hardaman, resalta que aún no se sabe si el Parkinson es una enfermedad o es un grupo de enfermedades, porque la población que abarca es muy heterogénea.  Se sabe que hay genes que lo pueden producir, que el mayor factor de riesgo para contraer la enfermedad es la edad avanzada y existen formas de presentación clínica extremadamente atípicas. Hay múltiples formas de presentación de una patología que, si bien aparentemente es Parkinson, son muchas formas asociadas.

Asimismo, enumero algunas de las formas de paliar la enfermedad, por un lado, existe una terapia farmacológica en sus diferentes formas de presentación, oral, subcutánea, también inhalatorios que aún no hay en Argentina y bombas de infusión continua de un medicamento que puede mejorar los síntomas.

Por el otro, ahora esta muy en apogeo una terapia quirúrgica, que puede mejorar claramente los síntomas, pero no es para todas las personas. Sólo entre el 10 y 20 % de los pacientes que presentan la enfermedad pueden mejorar con esta terapia alternativa quirúrgica. Finalmente recordó que hay dos edades de Parkinson, una juvenil por debajo de los 40 años y otra por encima de los 60 años.

Enfoques terapéuticos complementarios:

Además, los médicos brindan atención integral, gestionando las comorbilidades y los cuidados generales de las personas con Parkinson. Los nutricionistas desempeñan un papel importante al proporcionar pautas dietéticas adecuadas y, en algunos casos, recomendando suplementación nutricional específica para abordar los desafíos alimentarios asociados con la enfermedad.

Los terapeutas ocupacionales, que tampoco abundan, trabajan en la adaptación del entorno y en la identificación de actividades diarias que promuevan la independencia y la funcionalidad. Los psicólogos brindan apoyo emocional tanto a las personas con Parkinson como a sus familias, ofreciendo estrategias de afrontamiento y ayudándoles a enfrentar los desafíos emocionales que surgen en el proceso. Y por su parte los trabajadores sociales desempeñan un papel crucial al conectar a las familias con recursos comunitarios y servicios de apoyo, brindando orientación en aspectos legales, ayudando a acceder a programas de asistencia que deberían brindar por ejemplo las obras sociales.

También, existen enfoques terapéuticos complementarios que pueden brindar beneficios adicionales a las personas con Parkinson. Las terapias cognitivas y de estimulación sensorial, como la terapia ocupacional y la fisioterapia, pueden ayudar a mejorar la coordinación motora y la función cognitiva.

La musicoterapia y la arteterapia también demostraron ser eficaces en el manejo de los síntomas. La música y el arte pueden proporcionar una vía de expresión y comunicación, mejorando el estado de ánimo y reduciendo el estrés. El ejercicio físico regular, incluidas actividades como la fisioterapia, el yoga o la danza, puede ayudar a mejorar la movilidad, la fuerza muscular y el equilibrio en las personas con Parkinson. Además, realizar actividades al aire libre, como caminatas en la naturaleza, puede tener un impacto positivo en el bienestar emocional y en la calidad de vida en general.

Retos y desafíos

Nuevo concepto de la enfermedad de Parkinson, el Prof. Oscar Gershanik, director del Laboratorio de Parkinson Experimental del Instituto de Investigaciones Farmacológicas del CONICET, explica: “La enfermedad de Parkinson comienza 10 a 20 años antes del diagnóstico, afecta diversos órganos, progresa en diferentes estadios, por lo que representa un gran desafío para los médicos y para la salud pública identificar los síntomas precoces para actuar rápidamente y prevenir la progresión de la enfermedad”.

Hay que tener presente que el Parkinson no solo afecta físicamente a las personas que lo padecen, sino que también tiene un impacto emocional y psicológico significativo en sus familias. La incertidumbre sobre la progresión de la enfermedad, los cambios en el rol familiar y las demandas del cuidado. Es fundamental reconocer y abordar estos desafíos emocionales, brindando apoyo psicológico y fomentando la participación en grupos de apoyo, como los que brinda la Fundación Vamos Juntos Parkinson.

No es una cuestión menor, el impacto económico que esta situación trae para las familias, por los costos asociados con: medicamentos, terapias y los cuidados. Es importante que los gobiernos y las obras sociales brinden apoyo financiero y acceso a servicios adecuados para garantizar que todas las personas puedan acceder a la atención de calidad.

Como especialista en Derecho de la Vejez, sostengo que: es esencial que las familias se preparen para las etapas avanzadas de la enfermedad, cuando los síntomas pueden volverse más debilitantes y se requiere una atención más intensiva. La planificación anticipada, incluida la discusión de las preferencias de atención médica y la designación de un apoderado de atención médica, puede ayudar a garantizar que los deseos y necesidades de la persona con Parkinson sean respetados.

En conclusión, el abordaje integral del Parkinson requiere una colaboración estrecha entre las personas afectadas, sus familias y un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud.

La familia desempeña un papel crucial en el reconocimiento temprano de los síntomas, el apoyo emocional y la adaptación del entorno. Los profesionales de la salud aportan conocimientos especializados y tratamientos específicos para abordar los desafíos de la enfermedad. Además, los enfoques terapéuticos complementarios ofrecen beneficios adicionales para mejorar la calidad de vida, como los hemos enumerado.

Es fundamental promover la conciencia sobre el Parkinson y abogar por el apoyo y los recursos necesarios para las personas con Parkinson y sus familias. Es nuestro deber promover una sociedad más inclusiva y solidaria con aquellos que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa.