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viernes 14 de junio de 2024

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Vivir con esclerosis múltiple: “Es una enfermedad que transcurre en algunos cuerpos, pero no se ve”

A la autora fue diagnosticada la EM en 2018, cuando tenía 31 años. Este es su relato íntimo sobre qué significa tener una enfermedad autoinmune que daña progresivamente el sistema nervioso central

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La idea es visibilizar una enfermedad que existe y transcurre en algunos cuerpos, pero que no se ve. Al menos sabemos que tener casi treinta lesiones en el cerebro y cinco en la médula espinal no necesariamente significa estar en silla de ruedas.

Por ahora, para mí significa usar bastón cada tanto. Y también a veces no poder. Me refiero a poner un barral en la ducha, por ejemplo. O a escribir con birome cuatro líneas y que me duela la mano o pierda motricidad. Y leer unas pocas páginas antes de que se me nuble la vista. Todas cosas que no sabemos cuándo van a pasar, pero pasan y seguido.

Quiero pedirles, si cabe en este día tan particular, que no le pidan al que no puede lo que no puede. Escuchen. Siempre, y más allá de lo que no vemos, el otro es un otroQuiero pedirles, si cabe en este día tan particular, que no le pidan al que no puede lo que no puede. Escuchen. Siempre, y más allá de lo que no vemos, el otro es un otro

A veces fantaseo con la idea de que las lesiones que hay en mi cerebrito titilen a través de mi pelo. También las de la médula. Una especie de pokemón. Si se pudiera ver esa línea, ese rayo de dolor que termina en una mano, en un pie. Si esas lucecitas pudieran verse cuando llegan a mi garganta y me tiembla la voz, o mi espalda despertara todos los días iluminada.

Si pudieran verse los puntos, todos los puntos en los que tan aleatoriamente me duelen espacios en mi cuerpo. Si pudiera verse a mi cerebro no funcionar cuando estoy cansada y no encuentro la palabra que quiero decir. La imagen que se ve desde un avión cuando va a aterrizar de noche. Tengo un refugio adentro de mi en el que me digo que no hay vida sin dolor.

Creo que es mi única certeza. Si no me duele a mí le duele al de al lado. A ese refugio asisto cuando tengo que lidiar con discursos optimistas, cuando la gente espera buenas noticias y yo no puedo dárselas. A veces, se tenga lo que se tenga, está bien no poder.

Por ahora, para mí significa usar bastón cada tanto. Y también a veces no poderPor ahora, para mí significa usar bastón cada tanto. Y también a veces no poder

Quiero pedirles, si cabe en este día tan particular, que no le pidan al que no puede lo que no puede. Escuchen. Siempre, y más allá de lo que no vemos, el otro es un otro.

Nadie está en el cuerpo de nadie. Y, como por el momento, no se ha inventado un dispositivo con el que podamos ver o entender el dolor o las cosas que le pasan a alguien más, tenemos que, por lo menos, poder contar con las palabras. Y también, con los silencios que implica la escucha.