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viernes 14 de junio de 2024

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La historia de Juan, dos veces trasplantado cardíaco: “Agradezco cada día de mi vida, siempre están en mis corazones”

Tras dos intervenciones y acompañar a su hermana en una operación de iguales características, Infobae dialogó con este resiliente, en el Día Nacional de la Donación de Órganos, sobre cómo es tener una nueva oportunidad, luego de pensar que la anterior se había agotado

“Me llamo Juan Puebla, vivo en Haedo partido de Moron y tengo 30 años, en la actualidad”. Esta descripción se podría ajustar a miles de personas, pero su historia es tan particular como esperanzadora. Él recibió un trasplante cardíaco cuando tenía 18 años y casi 8 años más tarde, debió volver a recibir un corazón, aunque esta vez estuvo acompañado por un riñón.

Según informaron desde INCUCAI Infobae, en los últimos 10 años, la cantidad de personas que fueron trasplantadas cardíacas y recibieron un nuevo trasplante de corazón son el 2% del total de todas las intervenciones realizadas en ese tiempo. Y Juan forma parte de este porcentaje. Incluso, por si le faltara algún aditamento a su historia, su hermana Daniela también recibió un trasplante cardíaco. En resumidas cuentas, él es protagonista, pero también un testigo privilegiado, de que la frase “donar, salva vidas” es una realidad palpable.

“Hoy, llevo una vida normal, no voy al gimnasio porque soy vago, pero en cuanto a limitaciones físicas no tengo ninguna. Después del primer trasplante o el segundo, no estuve con ninguna incapacidad física; a diferencia de antes de ellos, que estuve con insuficiencia cardíaca”, explica este fanático del automovilismo que hoy puede disfrutar de su pasión. Es que su historia con la donación de órganos, y las lista de espera, tiene casi 15 años.

Así luce Juan Puebla en la actualidad, tras pasar por dos trasplantes / Gentileza: Flia PueblaAsí luce Juan Puebla en la actualidad, tras pasar por dos trasplantes

De paciente pediátrico a una noche de sorpresa

Casi en el mismo momento en que empezó la primaria, una pérdida fue el inicio de un camino que, de la mano de su madre, llegó a buen puerto no una, sino dos veces. “A los 6 años, que fue en la época en que murió mi papá, me descubren que tenía un ruidito en los pulmones. Mi mamá me llevó por varios médicos y me diagnosticaron una miocarditis restrictiva. Me trataron en Casa Cuna con medicación hasta mis 13 años”, recuerda.

Año a año, su cuadro fue empeorando. “Se me había complicado con los pulmones, cuando me acostaba en la cama en la garganta me agarraba como tos. Después supimos que era líquido en los pulmones, entonces dormía sentado. Pero una noche, en 2005no podía parar de toser, fuimos a ver al doctor y nos dijo que él ya no podía hacer nada más. Terminamos en el Hospital Italiano, tras una serie de recursos legales, con la doctora Villa, una especialista en mi enfermedad. Podrían decir que fue casualidad, pero ya no creo en las casualidades. Me internaron y cuando terminaron los estudios, ella propuso el trasplante. Era la única posibilidad de tener una calidad de vida superior”, explicó Juan.

“En ese momento no me decían nada de que cada vez estaba peor, por una cuestión de cuidado. Como era paciente pediátrico, me decían que estaba estable para no alterarme. Solamente sabía mi familia, mi mamá sobre todo, que fue la que siempre luchó y me acompañó para todos lados”, recuerda hoy. A pesar de ser un adolescente, parte de su vida nunca había comenzado, ya que su rutina diaria estaba limitada por su corazón. Juan tenía una vida “pasiva”, como él mismo describe.

A diferencia de lo que le pasó a Juan que tuvo que esperar hasta los 18, tan solo en 2023, del total de los trasplantes realizados por el INCUCAI, 117 fueron pediátricos / ArchivoA diferencia de lo que le pasó a Juan que tuvo que esperar hasta los 18, tan solo en 2023, del total de los trasplantes realizados por el INCUCAI, 117 fueron pediátricos

Para mí no era extraño, sí era diferente a los demás. Siempre tuve que tener cuidado en la actividad física, tanto en la gimnasia del colegio como en fútbol, que no podía ir con mis compañeros porque corría riesgo de lastimar más mi corazón. Desde chico iba a psicomotricista para aprender mi límite y saber cuándo parar para no exigirme de más. Desde afuera por ahí parece más, pero al ser protagonista no fue tan traumático; era natural. No tenía otra vida para comparar. Aunque sí lo sentí en el segundo trasplante”, explicó.

La espera para este primer trasplante, al principio, estuvo envuelta de expectativa, pero luego la esperanza se transformó en simple espera. “En esa época hacía un montón de tiempo que no se hacían trasplantes pediátricos, inclusive era muchísimo más tabú que en los adultos. Y como yo soy una persona de contextura pequeña, era más dificultoso encontrar un corazón que se adecue a mi físico, pese a que alguien 18 años ya me lo podía donar”, recordó. Es por eso que les indicaron que no se alejen demasiado de los alrededores del Hospital, pero no permaneció internado.

Pero esa sensación “de expectativa, de siempre tratar de estar con batería en el celular” se transformó en cinco años sin noticias. “Mi mamá, en ese tiempo, tenía ganas de hacer un viaje a Brasil y la doctora nos dijo que no dejemos de disfrutar de la vida. Mi mamá, todo el tiempo y en cada zona a la que íbamos, se encargaba de llamar y ver en qué lugar me podían atender si me descompensaba. Era una vorágine cada vez que nos trasladábamos”, recuerda.

En lo que va del año se realizaron 1.502 trasplantes de órganos y córneas, informaron desde el INCUCAI / (Getty Images)En lo que va del año se realizaron 1.502 trasplantes de órganos y córneas, informaron desde el INCUCAI

Sin embargo, una noche de 2010, todo cambió. “Yo ni me acordaba que estaba en listas de espera, ya. Pero el 28 de noviembre, cuando yo estaba en un boliche de Ramos Mejía, me llega un llamado de mi hermana para que hable con mi mamá. En esa época yo tenía mi abuela internada y pensé que le había pasado algo. Pero cuando la llamé, me dijo: ‘Apareció un corazón para vos’. Me puse a llorar″, recuerda hoy entre risas.

Tardó en darse cuenta de que esta chance era posible. “Cuando llegué a mi casa, a las 5 de la mañana, como ya había cumplido 18 años, mi mamá me preguntó qué quería hacer, porque había una gran probabilidad de que salga mal. Yo le dije: ‘Sí’. Ella quería que yo decidano quería quitarme los años de vida que me quedaban”, continuó. Fueron 12 horas de operación y unos 10 días más, por una infección pulmonar relacionada con el uso del respirador, pero Juan había logrado empezar una nueva vida.

“Por estar tantos días dormido, me desperté con un lío en la cabeza terrible y recién a los 20 días de la operación estaba en casa. Tenía una lista interminable de remedios y, por estar tantos días en cama, había perdido la fuerza de las piernas y las manos. Me costó bastante ponerme bien. Sin embargo, en la primera consulta con la doctora, tras irme a casa, me dijo: ‘Ahora tenés que empezar a ir al gimnasio’. Imaginate mi cara, yo no podía caminar una cuadra sin agitarme, mis amigos me llevaban a cocochito cuando salíamos a bailar. Pero el primer día que fui al gimnasio y empecé a caminar en la cinta, al pasar los 5 minutos me puse a llorar. No lo podía creer, pude hacer algo que nunca había hecho. Empecé a vivir la vida que no había podido vivir durante 18 años”, relata hoy con la misma emoción de ese momento.

En 2023, según el INCUCAI, se realizó un solo trasplante cardiorrenal, como enfrentó Juan /(Getty)En 2023, según el INCUCAI, se realizó un solo trasplante cardiorrenal, como enfrentó Juan

Según recuerda, esta situación no solo la notó en su rendimiento físico, sino también en el mental. “Nunca había tenido tanta energía, sentí que tenía un futuro por delante. Después del trasplante ya no tenía una incapacidad física y lo que sentí fue libertad. Libertad de poder hacer y estar”, señaló con la convicción de cada palabra. Pero esta sensación tuvo un revés en 2013, que hoy analiza desde otra perspectiva. Es que ese año cuando su cuerpo comenzó a rechazar a su corazón.

Una nueva oportunidad

Hoy, mirando hacia atrás, Juan recuerda que todo comenzó con un simple dolor de garganta. “Yo estaba bastante relajado del trasplante, el primer año fue muy estresante entre la comida y todo lo que tenía que hacer para que no ingresara una bacteria que empiece un proceso de defensa que termine atacando al corazón, pero después no fui tan atento a todas estas medidas”, explicó.

“Después de todo lo que pasé, medio que fui de escaparle a los médicos. Pero cuando me agarró esta molestia, fui al hospital para que me revisen. Tras estudiarme, me avisan que me tienen que derivar. Yo no quería saber nada. Les dije que me quería ir y que al día siguiente iba a ir a ver a mi médico”, indicó. Cumplió con su palabra y, ni bien llegó a la guardia, la internación fue la única opción. Le realizaron una serie de exámenes físicos y estudios. Ahora, como adulto, debía enfrentar a otros médicos. Sin embargo, la desconfianza y la necesidad por seguir esa vida que estaba descubriendo lo llevó a desoír a los especialistas. Ese fue el inicio de otro camino.

Según el INCUCAI, en lo que va del año, 776 pacientes en lista de espera recibieron un trasplante de órganos / GettySegún el INCUCAI, en lo que va del año, 776 pacientes en lista de espera recibieron un trasplante de órganos

“No notaba un síntoma físico que me diga estoy mal, estaba con dolor de garganta y arritmia, pero pensaba que se me iba a pasar. Me estabilizaron y cuando me estaban por dar el alta me dicen que me tienen que anotar de nuevo en la lista de espera. Esta vez era de corazón y riñones. Me enojé, con 21 años estaba negando completamente la realidad. Decidí seguir mi vida, pero al regreso de un viaje noté un dolor terrible en los tobillos, por la insuficiencia renal me había agarrado Gota (una forma de artritis). Ahí empecé a tomar un poco más de conciencia, pero no del todo”, recordó.

Nuevamente, buscó alguna forma de evitar caer en los médicos para “seguir viviendo mi vida”, pero su cuadro seguía empeorando. Su cuerpo, nuevamente, le quiso abrir los ojos y otro síntoma se hizo presente: la insuficiencia renal generó que acumule líquido en el abdomen. “En ese momento tomé conciencia de que estaban mal tanto mis riñones como el corazón y, además, me separé de mi pareja y me fui a vivir con mi mamá. Caí en un cuadro de depresión, solo cuando nos mudamos de casa, con mi vieja, pude empezar a ver otros objetivos”, continuó.

“Pasé prácticamente un año y medio encerrado en mi casa. No me podía sacar los pantalones porque me quedaba sin aire y tenía que pedir ayuda para ponerme las zapatillas por el líquido en la panza. En ese momento me di cuenta que así no podía seguir, pero de ninguna manera se me pasaba por la cabeza tener una nueva oportunidad y mucho menos estar mejor. La posibilidad de un nuevo trasplante no estaba en mi cabeza directamente. O sea, era ya está, se terminó. No lo tenía ni en cuenta, pero de tanto que mis amigos y mi familia me decían tenés que ir al médico, dije: ‘Loco, esto no es vivir. Así estoy esperando morirme’. Ahí decidí intentarlo”, cuenta hoy con la misma convicción que, según admitió, tuvo en ese momento.

En conmemoración del Día Nacional de la Donación de Órganos, el INCUCAI recuerda la importancia de donar bajo el lema #SomosDonantes / ArchivoEn conmemoración del Día Nacional de la Donación de Órganos, el INCUCAI recuerda la importancia de donar bajo el lema #SomosDonantes

Tras avisarle a su madre, decidió disfrutar de su pasión automovilística y pasó el día en un kartódromo. El día siguiente, fue su cara a cara con esos mismo médicos que, años atrás, le advirtieron que el trasplante era su única opción. “Al entrar por guardia todos los médicos se asustaron por la panza que tenía, realmente no sabían cómo estaba vivo. Había hecho todo lo que me dijeron que no tenía que hacer, pero no me dejaron solo, aunque al principio no me creyeron mucho”, dice entre risas.

Tras obtener buenos resultados en gran parte de los estudios, solo faltaba uno: “Me tenían que hacer una biopsia del líquido del abdomen para ver si era algo del hígado, porque en ese caso era muy complicado que resista un trasplante, además con mis antecedentes. La noche en que tuve que esperar los resultados fue de terror, pensé qué pasaba si no me podían trasplantar, me podía terminar muriendo dentro del hospital o dentro de poco”. “Me preocupaban las cosas que no iba a poder hacer. Pero, sin embargo, ¡los sorprendí!”, recuerda con cierto tono a victoria en sus palabras.

Se me estaba acabando la vida y parece que la vida nos hace repetir las mismas situaciones hasta que aprendés. Durante este tiempo, me tuvieron que poner un balón de contrapulsación porque mi corazón estaba muy mal y, pese a que me estaban tratando la insuficiencia renal, mi cuerpo ya no daba más”, resaltó Juan. Y continuó: “El 14 de septiembre fue mi cumpleaños y en el momento en que soplé las velitas, tuve una sensación completamente rara. Yo tenía que pedir un deseo, pero no podía pedir que llegue mi corazón porque eso implicaba pedir que una persona pierda la vida. Entonces, solamente pedí que llegue cuando tenga que llegar, que en ese momento iba a estar bien”.

El 18 de septiembre de 2018, así fue el último contacto y la última foto de Juan con su familia, antes de subir al ascensor que lo llevaba al quirófano / Gentileza: flia PueblaEl 18 de septiembre de 2018, así fue el último contacto y la última foto de Juan con su familia, antes de subir al ascensor que lo llevaba al quirófano

Pasaron cuatro días cuando, nuevamente de noche, apareció un donante. “Entraron dos médicos a la habitación y uno, a los pies de la cama, me dijo: ‘¿Estás preparado?’. Ahí fue armar grupos y que empiece a llegar al hospital mi familia, mis hermanos y amigos, y revivir, desde otro lugar, lo que ya había vivido, pero con mucha más conciencia”, narró.

El procedimiento que ahora tenía que enfrentar era más complejo, ya que a su corazón se sumaba un riñón. Sin embargo, duró unas 8 horas. Aunque para Juan, fueron solo segundos. “A las 11 horas de que terminó la operación me desperté”, recuerda ahora. “Me había anticipado que iba a tener el respirador puesto, pero cuando me desperté los sorprendí a todos. En medio del revuelo, uno médico del hospital se me acerca y me dice: ‘Juanchi, salió todo bien’”, agregó. La recuperación, a diferencia de la primera vez, fue aún más rápida. “Estuve unos 20 días internado y me mandaron a casa. Ya con el conocimiento y la experiencia previa, tomé nota de cada uno de los cuidados. Y en febrero de 2019 ya estaba trabajando”, destacó.

Un nuevo inicio y muchos agradecimientos

Otra vez puedo volver a proyectar un futuro”, así resumió Juan este nuevo camino que, gracias a la donación de órganos, le dio la generosidad de otros tantos. “Hoy tengo la posibilidad y ahora me conecté mucho más con lo que puedo hacer. De todo esto aprendí que todo lo que haga depende de mí, tanto para bien como para mal”, afirma con seguridad.

Aunque, al hablar de su mamá, su voz ya deja de estar firme y algo se interpone en su garganta. “Mi vieja la tuvo complicada por partida doble, no sé cómo hace esa mujer, tiene tanta fuerza. Creo que fue la única posibilitante de todo, porque por ahí si no le hubiese dado bola a ese ruidito y de ir a hacer una consulta médica, de esa intuición que tuvo, y esas ganas de que para mí sea lo mejor, porque pasamos por un montón de hospitales, siempre buscando lo positivo y creyendo que de alguna manera se podía resolver, no estaría acá hoy”.

"Esta foto es con mi ídolo en lo que respecta a lo musical, tuve la oportunidad de hablar con el Pity Fernández, del grupo 'Las pastillas del abuelo'. Tengo un deseo muy grande de inspirarlo para que componga una canción sobre el amor que hay en cada donación y así generar mas conciencia", dijo Juan ante esta imagen / Gentileza: flia. Puebla«Esta foto es con mi ídolo en lo que respecta a lo musical, tuve la oportunidad de hablar con el Pity Fernández, del grupo ‘Las pastillas del abuelo’. Tengo un deseo muy grande de inspirarlo para que componga una canción sobre el amor que hay en cada donación y así generar mas conciencia», dijo Juan ante esta imagen

“Creo que si no fuese por todo lo que hizo, no hubiese llegado a estar vivo hoy o por ahí no hubiese llegado tan libre. De hecho, el día de mi cumpleaños 18, me olvidé el documento y quería entrar a un boliche que nunca me dejaban porque era menor, entonces volví a mi casa y cuando entro, veo a toda mi familia llorando, y mi vieja en ese momento se puso hablar y que por fin había llegado a mis 18 años y que ella tenía que soltarme para que también pueda vivir mi vida. Algunos días más tarde, recibí el primer trasplante”, recordó.

En tanto, al recordar la travesía que transitó su hermana mayor, Juan lo describe como “una locura”. “A ella le diagnosticaron una enfermedad que, finalmente, no era así. Pero, en un momento, empezó a estar cada vez peor. Hace tres años, nuevamente hicimos trámites legales y mis cardiólogos le dijeron que tenía mi misma enfermedad, desarrollada en otra parte del corazón. Ahí, decidieron que lo mejor era un trasplante. Tras la cirugía, ella estuvo varios días en coma porque le agarraba fiebre por una infección, esos días fueron la incertidumbre más grande que pude tener en mi vida. Fue desesperante”, narró Juan.

“Antes de los trasplantes, buscábamos cosas que nos facilitaran el hecho de faltar por tener algún turno médico, y muchas veces, como que nos poníamos en el lugar de víctimas, muchas veces sin quererlo. Pero a la larga, si éramos víctimas y creo que lo más difícil de todo este proceso es, tras el trasplante, salir a la cancha porque venís de dos años de no saber cómo hacer las cosas desde un lugar sano” porque, según explicó, tras el trasplante no sintió “ningún dolor físico”. “Creo que la duda sobre el dolor es algo importante y muy frecuente. ¿Viste que te dicen que los tatuajes no duelen nada? Bueno, eso sí duele”, señaló.

Por último y con el objetivo de poder brindarle un mensaje a aquellos que, tras perder un ser querido, dejan que ese mismo le de una segunda oportunidad a alguien como Juan o Daniela, este joven de 30 años pidió varias horas para pensar. Y, con la noche como testigo (gran protagonista de esta historia) decidió brindar este mensaje: “Quiero agradecer a las familias de los donantes y a sus seres queridos, por tener este gesto tan amoroso y enormemente altruista. Gracias por darme la oportunidad de volver a vivir. Agradezco cada día de mi vida, sabiendo que es solo por y a través de ellos. Como suelo decir: siempre estarán en mis corazones”.